乐乐妈说,小时候就发现她的头比一般的小孩大,但是家人一直没在意,因为孩子的爸爸脑袋就大,她还高兴地想是不是遗传

5月18日下午,记者赶到乐乐家,一进门就是满客厅的泡沫板,上面散落着一些玩具,乐乐正坐在地板上玩,独自对着玩具电话小嘴巴里嘟囔着什么,口水流满了整个小下巴,唯一在家照看她的奶奶说,现在孩子都已经不能走路了,由于经常会摔倒 ,家里的桌子凳子上都绑着厚厚的棉垫

“我家孩子得了重病,现在用不到这份保险了,能不能给退掉?我知道很为难,但现在家里急用钱,多一分钱对我们来说就是多一分力量”

(来源:半岛网-城市信报) [: 郭新举]

得了爸爸妈妈的遗传,孩子长的白净可人,看着就让人忍不住的开心,于是妈妈给这个新生动脉硬化性脑白质病女儿起名叫乐乐,希望她以后能快乐幸福地生活

乐乐长到11个月的时候,有天突然高烧不退,去查ct,这才发现脑部的异常情况乐乐妈妈永远记得那个热得发晕的夏天,在青医附院,医生拿着乐乐的脑部ct片,对她说,“没什么希望了,再要个孩子吧”可对于一对初任父母的年轻人来说,这是个多么难以接受的结果,很长一段时间,他们请了假抱着乐乐满北京转,只要大就往里进,但医生面对这样的病情都只能频频摇头

四岁,她每天靠吃药维持

2006年9月30日,对王女士家来说是个特殊的日子 ,一个可爱的新生命诞生了

11个月,她得了脑白质病

现在乐乐已经四岁了,小脑袋戴的帽子比大人的都大,基本没有肢体协调能力,只能进行一些简单的表述去年过年的时候乐乐又得了癫痫,缺血性脑白质病变这天乐乐的家人发现她突然抽搐不止,眼睛一翻,自己就晕过去,现在乐乐每天要靠吃药维持,一次三次天天如此,医生说乐乐现在大脑缺氧非常明显,如果断药就会非常危险

记者到乐乐家的时间已经是一点多了,乐乐的奶奶还没有吃午饭,可这对于她来说是再正常不过的事情,“一天的精力完全都集中在乐乐身上了,喂饱她大人也就无所谓了”奶奶边说边扭过头去掉眼泪,这时候,乐乐不知道从哪里找了块纸团想给奶奶擦眼泪,可几次都没够到奶奶的眼睛,吃力地擦在奶奶的耳朵上、下巴上谁想到还不满一岁的可爱女儿,竟然跟“脑白质病”这个陌生的词联系起来医生告诉他们,得这种病的几率就跟中彩票一样,在全世界来说都非常罕见,而且到目前为止还没有治愈的办可逆性脑白质病法

我要珍惜她在身边的日子

5月18日,王女士打来电话,讲述了她家庭中的不幸遭遇,但近20分钟的通话,她语气柔和平缓,竟然听不出丝毫情绪的起伏 “虽然孩子病情不乐观,但我要珍惜她在我身边的日子,让她每一天都过得快乐”

为了生活,乐乐的妈妈在离家很远的地方找了份工作,每天6点就要出门,工资还不高,“这没什么,我都习惯了”王女士说,“有时候我就觉得,我现在很想得开,我要珍惜乐乐在身边的日子,让她每一天都过得快乐,医生告诉我们近几年内没有治愈的可能,说有办法的话就通知我们,其实到现在为止,我连这个病到底怎么定义都不知道现在没什么要求,公公婆婆、我爸妈,包括身边的朋友都给了很多的支持,这些恩情我要感恩一辈子”

为了乐乐的轻度脑白质病变学业,在她几个月的时候她的父母就给她买了份教育险,每年要交3500元的保费现在又到了要交保费的时候,此时3000多元对这个家庭来说已经变得困难,于是王女士想给乐乐退保

为了给乐乐治病,王女士经常往北京跑,去一趟就是几万元钱,但即使再困难,家里的人都横下一条心,尽量不麻烦别人为了攒钱,乐乐的爷爷60岁的年纪了又出去打工,两位老人还把自己住的房子租出去,搬过来跟儿子挤在一个房子里,可以收点房租还可以照顾乐乐,而乐乐的父母也拼命地工作填这个窟窿,“到现在为止我们还能承担,只要有能力,我们不想什么也不做等着接受别人的捐助”王女士淡淡地说

◎相关新闻 保险公司爱心退保还捐钱补了损失

5月18日记者联系了保险公司,工作人员表示,退保还是儿童脑白质病变要按公司规定来,核算后三年保费大概要损失两千多元,鉴于乐乐特殊的情况,保险公司决定用员工捐款的形式把这部分钱补上截至记者发稿前,不到一天的时间,保险公司四十几位员工筹集资金近两千元,工作人员表示,这几天公司会联系下面区市公司的员工再捐点,尽量不给这个家庭造成损失和负担记者 丁辉