身患罕见病的深圳“拇指姑娘”媛媛，出生时只有5.7斤，身高50厘米，可1岁多了，还不到6斤。父母不放弃，带她四处求医，群众献爱心，筹款近20万，但这些，都没能留住她。她有着童话人物的昵称，却没有如童话人物般幸运。9月10日，媛媛永远离开了一直牵挂她的人们。

媛媛妈吴伦姣说，孩子足月顺产，出生体重5.7斤，身高50厘米，但如今，孩子已经13个月了，却只是仅仅长高了10厘米，体重几乎一点都没有增长，只有5.8斤。1年以来，吴伦姣带着媛媛在深圳、广州、医院检查过，但至今未能查明原因。出生时先怀疑是先天遗传性疾病，但做了三次染色体普通检查，结果都是正常。医院的一份对行全基因组拷贝数改变分析的检测报告显示，未发现已知致病性拷贝数改变。

英格兰西约克郡布拉德福德市2岁的女童Areesha因为得了罕见的克里格勒-纳贾尔综合征，每天必要接收12小时的紫外线晖映。克里格勒-纳贾尔综合征是一种极度罕见的肝脏疾病，世界上独一不到个病例。Areesha身世不到3天就被搜检出得了该疾病。而且随着年龄的促进，Areesha必要接收这类毫光疗法的时刻也越来越长，直到长到可以接收肝脏移植的年龄。

英国一名女士得了一种非常罕见的水过敏症，她不能拍浮、洗澡，不能出汗、流泪，甚至不能与未婚夫接吻。这名须眉名叫雷切尔·普林斯，现年24岁，来自英国德贝郡里普利。她得了一种名为水源性荨麻疹的罕见皮肤病，环球只需35例。

英国一对兄弟得罕见病症，他们慢慢丧失说话和活动能力，思惟越来越向儿童靠近，彷佛电影《本杰明·巴顿奇事》中“齿豁头童”的真实版。拜别为42岁和39岁的迈克尔·克拉克和马修·克拉克得脑白质病一种罕见的基因失落调病症。马修现在每天都花几小时玩玩具火车，两兄弟最爱看《哈利·波特》和迪斯尼动画。有时他们会逗对方笑，但大部分时刻都无精打采。脑白质病是基因失落调激起的，会影响中间大脑系统，破坏珍重神经细胞的髓磷脂膜，病发率是30亿分之一。

19岁的英国女孩杰丝·莱登由于罹患一种名为“苏萨克氏症候群”的罕见怪病，使她的大脑发生病变，记忆最多只能连结24小时。关于杰丝而言，每天都是“新”生活，她悔恨地透露显示：“我没有以前，只剩下现在”。

关于英国伯恩茅斯的12岁女孩阿比·塔利来说，今年这个夏季实在太过漫长。由于突患冷空气过敏性荨麻疹，阿比只能待在室内，既不能出往玩，也没法上学。阿比被诊断出得了冷空气过敏性荨麻疹，不幸的是，这类病至今仍然没法治愈。只需被寒风抚慰大概浸进冷水，阿比的身段就会出现大小不一、数目不定且奇痒异常的水肿性疹块；气温骤降时，她还会出现可以或许致命的过敏性休克。是以，在同龄人都尽兴地在雪中玩耍、在大海里玩耍的时辰，阿比只能待在家里。

哥伦比亚一个村子的一个6岁大的男孩DidierMontalvo因为得了后本性色素痣，背上硕大的痣让他看起就像长了乌龟壳。当地科学的村夷易近诬称，他的大痣是在一次日食中附体的，会给他们带来不好的影响，是以倾轧Didier和他的家人，也不让Didier上学。

美国北达科他州一名18岁女士怀孕5个月后得一种怪病，每天要像驴子那样叫30多次。这名须眉名叫科迪·哈格尔，她从14岁开始就得一种名为“多发性抽动症”的怪病。在以前4年中，她的腿脚或头要抽动10到20次，但从未发出过怪声。然则自从怀孕后，她的家人惊异地创造她开始像驴那样叫，一天要30多次。哈格尔与父母一起生活在北达科他州农场中，哈格尔说：“在农场，经常能闻声驴叫，这可以或许注释为何我开始模仿它。”

印度一位年仅13岁的女孩身患怪异病症，不仅经常眼睛流淌着鲜血，甚至在身体的任何部位皮肤未划伤情况下便会流出血液。

一名患有疾病而吃不胖的英国女子现身说法告诉我们，吃一堆东西却胖不了其实像是一场噩梦。现年50岁、育有2名子女的法兰奇罹患一种十分罕见的疾病肌肉纤维失调，造成她的身体无法囤积脂肪。

：罕见疾病简称“罕见病”，又称“孤儿病”，顾名思义，罕见病是指患病率很低、很少见的疾病。罕见病患者不仅承受着身体上的折磨，在心理上也承受着巨大压力，他们更需要这个社会的关爱。