注：以下内容由病友亲属提供。治疗过程艰难，病友病情各异，靶向治疗治愈率目前仍不是太高，也没有经验可循，全靠自己总结摸索，本文未做任何修改；

先生（肺腺脑、肾上腺转）特用三年，单药脑部稳定（根据日记重新整理）

先生O型血，乐观开朗，但命运就是捉弄人，健壮的他在年的暑假因咳嗽，做CT后发现了暗影，医生朋友打来电话，要做增强进一步确诊。在北京出差的我听到这个电话犹如晴天霹雳，连夜赶回，希望增强CT检查能排除，可现实总是那么残酷，片子很不乐观。第二天马上赶到上海医院，医生再一次明确告诉我结果，但可以手术。从此我一个小女子医院，或一个人或带着先生，积极治疗，与医生、护士的沟通，能隐瞒的隐瞒、造了不少“报告”、“出院小结”给先生看。术后先生状态还好，但不到一年转移，化疗无效，年8月开始服用特罗凯，让先生又重树信心。特用了二年多，一直很好，直到年1月又出状况，之后节奏开始又乱了，年5月31日换了99（16天）无效连路也不会自己走了，换回特罗凯第二天就能自己走路，这药真是第二次救了先生。但至年月1月脉冲都无明显好转，是真的一点用也没了吗？以后的路应该怎么走呢？于是开始了yl药的用药探索过程，先生还算是幸运的，一步步走来，得到病友的帮助，少走了很多弯路，各种yl靶向也都有效，现脑部稳定中。非常感谢XXX等朋友的无私帮助，谢谢你们，因为有你们的帮助先生才走到今天，衷心希望先生走过低谷，安稳走好每一步。

把先生的治疗过程发上来，一是给相似的病友借鉴，二是请高手继续给予帮助，不胜感激！！！

第一阶段（医院治疗）

1、第一次手术及后续治疗

年8月16日上海医院行左下肺叶切除，纵隔淋巴结清扫术，淋巴结都干净，手术挺顺利。切除物化验为腺性，分化ⅠⅠ级,定为TN0MO,Ⅰb期，（EGFR基因检测1有突变)。

上海医院方案，做4次NP方案化疗，9月13日第一次，1天一个周期（11月日最后一次完成）。

当时每个月验血，观察肿瘤标志物。手术前CEA：8.39，CA：50.7，术后及化疗期间正常。但化疗后CEA呈每月上升趋势。

、第一次远处转移

年3月30日,上海医院做了全身PET-CT，发现双肾及左肾上腺转移。上海医院行了肾穿刺，发现与肺一样的腺性细胞，又做4次化疗（培美+顺铂）。第4次后影像显示化疗无效。

年8月开始服用特罗凯，效果非常明显，第三个月右侧肾脏的点就消失了，左侧肾脏及肾上腺也得到很好控制，慢慢的也基本看不见了，期间先生完全像正常人一样上班工作，副作用也都在可忍受和可控范围，生活回到以前一样美好。

3、特罗凯部份耐药

年1月嘉兴武警64排CT显示,左侧肾上腺转移病灶又大起来了,1.×.6cm（因为特药坚持每个月做CT，双肾继续控制很好）。

年1月15日全身PET-CT，报告左侧肾上腺转移，其他干净。

年1月3日，上海医院进行肾上腺切除手术，心里特别担心，但先生恢复得非常快，8日就出院了，寒假结束后又去上班了。手术后病理仍为1突变，但新增cmet扩增。

继续特罗凯。

4、第二次转移（脑部、腰椎脊髓）

年3月31日因左脸麻木，上海医院脑部磁共振（增强）发现脑多处转移包括脑膜（脑多发、右侧岩尖区脑膜）、腰椎椎管内（腰1、、4）转移。

进行全脑放疗（年4月8日-5月14日，0+6次）+培美单药化疗1次（年4月5日开始）

特罗凯联合克唑替尼一个月（年4月30日-5月9日，因第二次手术后病理仍为1突变，但新增cmet扩增），腰椎磁共振（5月4日）稍有进展。

进行腰椎放疗（年5月6日-6月0日），6月1日小便膀胱有尿意，无法自解，插导尿管（腰椎椎管内，腰1、肿瘤压迫所致）。

第二阶段（尝试各种靶向）

特罗凯联合克唑替尼一个月腰椎磁共振稍有进展后，医院医生下一步没有好的治疗方案，正好病友建议试试各种靶向，怀着十分忐忑的心、半信半疑开始了各代各种的靶向试药过程，开始知道有这样一个网站，加入了病友交流群，从无助茫然到慢慢清晰，现已安稳走过一年有余。

第一步：二代开始。服用99（年5月31日-6月15日，73毫克），6月9日腰痛，自己走路困难，6月16日脑部磁共振有新增的点（左侧额叶）。无效。（这一步不走可能更好，先生用特的时间长，T的量应该有点大）

6月16日重回特罗凯，17日就能自己走路，真是神奇，想不到特还是那么有效。

第二步：联合用药。特罗凯联合（年6月开始，*）。有效个月。

7月14、15日脑部、腰椎磁共振，报告都有缩小（腰1这点消失）。

8月8、9日脑部、腰椎磁共振，报告都有缩小。

第三步：慌乱试药。年8月3日因病人手麻、头晕、走路腿没力气、腰下弯痛，特罗凯联合的基础上加=50，三联合用了4天。症状没好转，8月7日换了=60，联合=50（9月3日，白细胞=），用了14天症状没好转，9月11日换了=90，联合特罗凯，天，症状没好转。

9月13日换了=80，联合=45。有效，用了个月。

先生症状明显，自我感觉不好，自诉不舒服很多，这一步药试得有点乱，最后还是和起了作用（分析一下前面应该是的量不够，特别是有脑部转移的，量一定要够）

9月17日脑部磁共振（新增加左侧枕叶点，脑部其他点稳定）。

9月日腰椎磁共振，椎管内未见异常（原来腰、4有）。

10月0日脑部磁共振，稳定。

10月5日腰椎磁共振，椎管内未见异常。

11月18日脑部磁共振，点都有缩小，其中左侧枕叶缩小较明显。

11月19日腰椎磁共振，椎管内未见异常。

第四步：尝试轮换。11月4日换=45，联合10=60（因头痛、腰痛，1月1日加量=60，联合10=80），无效（脑部有实体瘤的主动轮换真当难哦！）。

1月14日脑部磁共振，点基本稳定，右侧桥脑稍小一点点，但左侧枕叶点基本不见。但先生自诉头痛、腰痛、咳嗽胸痛还是依旧。

1月18日清晨，因疼痛加剧，脉冲特罗凯4颗，静观效果，没想到到第二、第三天还是没一点效果、疼痛没减轻，0日加服（80的量），1日回之前的方案=80，联合=45。日头晕，走路都差点摔倒，3日开始好转。

第五步：大胆单药。年1月8日开始加量到，单药，情况稳定，用1个月后检查再来报告结果。得到群里众多人的帮助，深表感谢！

上来报告两个消息，一个好消息，一个坏消息。先说好消息吧，年1月7日先生做了脑部磁共振，病灶稳定，其中一个点（右侧桥脑）病灶略有缩小，这是好消息吧，单药一个月能有这样的结果真是挺知足了，真为先生高兴；坏消息就是左侧肾上腺“坏分子”又出现了，此转移病灶年1月3日切除后的地方有异常高密度影。当时第二次手术后病理仍为1突变，但新增cmet扩增，想来这是cmet的残余细胞的关系，这是个坏消息吧，真为先生担忧！

群友鼓励我，不怕，cmet联合80用上会控制，再有出来了，（据说低分化、有淋巴转移的有效率高，就是费用有点大，但如果真有效咱也得上），群友的话让我揪紧的心宽慰了许多，发自内心地感谢这些不认识的朋友的无私帮助，真的好感动……

第六步：清晰联合。开始=，联合80=*（80副作用耐受，月3日开始上午50，晚上），随时上来报告情况。（脑部应试是T和EGFR都存在，肾上腺cmet扩增，再一次证实也好、80也好，用的量一定要够）

又一个月过去了，总体还算稳定，感谢前辈们的指导，让先生又较为安全地过了新年，真心感谢！

两个报告拿到手，有喜有忧。

喜的是：脑部控制比较好，右侧桥脑病灶略有缩小，余病灶大致相同（在电脑前看强化都不明显）。

忧的是：左侧肾与胰尾间的病灶一个月下来略有增大（从15.9*18.7增大为长径4.3）。

又到了选择用药的关键点，纠结无比。

感谢“xx”给了我一系列的用药方案，谢谢，除了感谢还是感谢！

接下来怎么办……

试：=，联合80=50*（80加量）

=联合80=50*一周完成了，刚开始几天副作用：一是便秘，饮食调整（多吃火龙果、猕猴桃）后改善；二是晚上睡不好，80改成早上空腹一颗、下午4点一颗，第5天睡眠变好。现在副作用基本不体现，胃口也好了（“xx”建议服用无铁乳蛋白三天后见效），吃得比我还多，真是高兴。

今天开始新的一周，=，80适当增量，改为60*，期待好的效果！

=，80=60*，已满一周，到6-7天时候稍有点乏力、胃口不好，但总体还行，昨天还去了超市。

继续此方案，调整多样化饮食，争取能胖个斤！

先报告一下3月日（80加量三周后）腹部磁共振的结果，因为上一次做的是CT，想着磁共振相对辐射少点，就改用了磁共振，医生仔细比较了片子，认为略有缩小，由原来的4.3mm，缩小为18mm，且不说CT和磁共振没有可比性，但至少一点，这个东西没有大起来，因此我认为80加量后还是有效，群友也是这么认为。

肾上腺部位局部放疗，单药=。有效。

考虑到后续用药及联合用药的副作用，听医院医生的建议，对肾上腺部位进行了调强放疗，现已结束（年5月5日完成5次放疗），等下月初复查，结果出来再向各位报告，愿有好的效果。（放疗前停止服用80，30日晚上开始没有用）。

年5月3日脑部磁共振病灶继续有效控制，但脑白质脱髓鞘比3月份明显加重，医生说先观察，服用维生素B，严重的话再用激素。自年3月以来，先生有间隙头痛，牙齿咬合无力，5月6日中午有短暂性的双眼视力模糊（看东西感觉像是钢化玻璃碎了一样），医院，医生看了半天片子，说是一过性的，不用治疗，再观察。唉！观察的结果是天或4天发作一次（6日至15日共出现5次），5月7日开始服用阿司匹林。17日就诊上海华山医生，认为是放疗的神经损伤，没好的办法，打打鼠神经生长因子针，看能不能恢复。后群友帮我网上查了很多资料，提出好多办法，综合利用起来，再观察一些日子，上来报告这个问题的治疗结果。

年6月16日：报告一下检查结果，5月30日，先生脑部增强磁共振继续有效稳定（对付脑部继续=单药），但脑白质脱髓鞘比5月3日又加重了。5月31日腹部增强磁共振，肾上腺放疗部位稳定，大小和3月日相仿，但强化不明显，放疗应该有效。

医院，年3月底第一次转移，年3月底第二次转移，年3月又到上海放疗。三月，应该是春暖花开外出溜溜的季节，医院度过，压抑感满满，再想想如果每年都有机会治疗也是好事哈，于是又有了动力，像打了鸡血，坚持！

这段时间一直奔波治疗脑白质脱髓鞘、短暂性视力模糊的事，医院、省医院、医院神经内科，网上各种咨询及中医治疗，不同的医生不同的看法、不同的用药。唉！但愿能够控制住哦！还好个月下来，总算不白辛苦，先生短暂性视力模糊的发生率下降（最厉害的时候每天有一次或二次，现在5-8天一次，程度也轻了）。

主要用药如下：

鼠神经生长因子针打了周

B1和B1（弥可保）联合七叶皂苷钠用了1天（注意肾功能检测）

再鼠神经生长因子针打了3周

6月中旬开始中药辅助（改善脑部微循环）

7月的“大考”有点小兴奋哦！

年7月3日脑部磁共振病灶继续有效控制，同时脑白质脱髓鞘与5月30日相仿（脑白质脱髓鞘的问题控制起来了）

年7月7日腰椎脊髓磁共振未见异常

年7月11日腹部磁共振肾上腺部位放疗后明显缩小

年7月13医院医生仔细看了片子，认为放疗效果好的，没明显不适可三个月复查，继续。

先报告这些，各位亲，放疗不要过度，副作用后显。

五年前的今天先生第一次手术，日子说快也快，说慢也慢，这五年先生进行了很多治疗，最舒服的是用特罗凯的这三年，像常人一样上班，根本看不出是病人……现在正被全脑放疗的副作用脑白质改变所困扰，住院治疗……愿他快点好起来，走过一年又一年！

好久没更新帖子了，先生一直住院治疗，还是脑白质脱髓鞘的问题。用了甲强龙冲击、球蛋白冲击，有效果。但现在状况似乎又开始进展，

脑白质变性的脚步还没停止，还需要努力

！今天准备上中药，看看有没效果，有消息上来报告。

年9月1日脑部磁共振病灶继续有效控制。

年9月3日腰椎脊髓有效控制。

目前还是单药中（前后用了13个月，联合用3个月，单药10个月）

先生于年11月9日晚安祥入睡，到另一个世界去了，再也不受病痛的折磨。自先生年8月16日第一次手术至离开，这五年多的天，经历了次手术，9次化疗，3次放疗，靶向N多，受了很多苦，他是那么的勇敢，顽强地与小A拚搏，每每看着他治疗时受累的模样，心里满满的痛……现在他彻底解脱了……

作为家属我想把先生临走前的感受写出来，供大家有用时参考。

体会一是家属细心观察很重要。任何的治疗，医学检查结果果然必要，但病人的感受也是十分重要的参考，家属每天细细观察，一定会体会到治疗的有效与否，会和检查结果相一致。当病人出现异样的话语、举止，家人得重视。当家人有特殊的感觉时，当重视：先生走时是星期天，按平常我中午送饭，给他全部收拾好再陪他一会后会回家做晚饭，但那天我心里特别的不放心，留下来陪他，还给他洗了头发……

体会二是病人晚期家人的关怀比治疗更重要。让病人体会到家人的关心和温暖，是最好的治疗。

体会三是临终前让病人庄严地离开最重要。最后出现叹气式呼吸时，作了必要的抢救，但选择了无创伤的，让先生安然入睡……

愿先生在那边一切都安好，我和家人会好好生活……