微爱拯救生命

-11-11脑白质营养不良

如不予救治，她会逐渐瘫痪，失语，失去吞咽能力，在肌肉强直疼痛中失去幼小的生命。

魏文杰，一个患世界罕见病—异染性脑白质病的2岁男孩，正常的话他应该是一个活泼可爱，蹦蹦跳跳的小天使了。喜欢听爸爸去哪儿，还会跟着哼哼，宝贝脸上的的喜和怒，悲和欢对于我来说是多么的重要。宝贝，妈妈要爱你一生一世，一辈子！可是2岁开始：眼震，步态异常，语言表达不清；让我们不知所措……经过两个月的检查和基因诊断，11月五日被重庆医院，北京迈基诺基因科技有限公司，医院，上海医院多次确诊为：异染性脑白质营养不良（MLD），医生告诉我们：目前国内还没有根治的方法，孩子一般活不过5岁，等于这个病查出来后，就只能自己回家了……我不愿想那个字，感觉天都要塌下来了，我无助无望，剩下的只有无声的泪水和揪心的痛。

什么是MLD？

MLD是一种非常可怕的世界罕见病，患着因缺少芳基硫酸酯酶A导致脑硫脂在许多组织中集聚无法分解，最终会破环神经系统的髓鞘，使神经纤维失去保护，由于神经系统受到不断损伤，2-3年内会逐渐瘫痪，失语，失去吞咽能力，在肌肉强直疼痛和反复感染中失去幼小的生命。

年7月至今，我们辗转于广东，重庆，上海，开始着一段段寻求希望的艰辛之旅。“没治！没治！没治！”这可怕的声音一次次冲击着我们的心脏。也曾放弃，但是，为人父母的责任却驱使着我继续踏上路程。经过多方打听，加入了脑白质







































北京治疗白癜风医院那里最好
治疗白癜风的最好医院


欢迎转载,转载请注明原文网址：http://www.yksmz.com/zzyjg/1671.html