——埃米灵动公益在行动

编者按：埃米灵动舞蹈公益在行动——救助昆山罕见病患儿管图皓公益募将于本周在各校区进行，希望我们共同奉献爱心，愿所有病苦者早日恢复健康。

关于

将7周岁的他是一个善良、可爱的小孩。今年大班的毕业汇演还可以在台上表演舞蹈，可是仅仅三个月，他却不得不因为X连锁肾上腺脑白质营养不良，这种发病概率十万至二十万分之一的罕见病而告别他就读三个星期的小学休学在家。

9月24医院确诊，听着医生跟我讲这个病他们就前年碰到过一例，且无法手术、没有对症药物，趁着孩子多少还能看见多看看、多玩玩这些原来看电影时才能听到的词汇用在我自己的孩子身上时，瞬间整个世界天塌地陷再也没有了色彩。医院、医院、上海儿科医学中心、医院等均束手无策，期医院、医院也是没有办法。看着可爱的儿子，我们内心的痛苦与煎熬无法表述。

管图皓现阶段的表现为双目几近失明、无立体感、锥状视野、听力严重下降、反应不及以前、容易疲劳。由于该病主要表现在中枢神经髓鞘被破坏，患儿会出现不定期功能急剧退化，谁也不知道两个月后他是什么状况。我们本着不放弃不抛弃的亲情与社会伦理道德，全力救治他。

就在我们几近绝望的时候，通过脑白质营养不良家庭互助会，医院可以采用基因疗法治疗：抽取患儿自身骨髓及外周干细胞经过实验室培养修补后回输患儿体内。目前已有成功案例出院。（该医医院，是一所以造血干细胞移植和血液病治疗为医院，与复旦大学附医院等医院联合建立复旦大学血液病研究中心。）

现在希望就在眼前，我们已经预约在12月下旬开始入院抽取骨髓。但是医疗费用实在高昂（前期手术费用大约需要50万，后期康复根据孩子的状况各有不同）。医院不在昆山医保目录里，X连锁肾上腺脑白质营养不良不在重大疾病目录里。虽有社保，但产生的巨额医疗费用，我们一分钱都无法报销，只能自己承担。手术持续两个月，孩子在无菌仓里将近40天，家长24小时陪护。作为普通的工薪阶层，两个月筹集50万的难度实在是太难了，想想后期康复的医疗费用，更是让人绝望。

作为一个父亲，每每听到儿子跟别人说：“我已经一年级了，我眼睛生病了，等我好了我还要上学。”“我喜欢我们语文老师，我以后也要当语文老师。”真是心如刀绞。

也期盼各位伸出您无私的双手，将管图皓这个苦命的孩子从通往死亡的道路上拽回来，给世间留住一个纯真的笑脸。请看到的各位加我







































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