大米的话 今天是世界自闭症关爱日。我们的义务顾问团队通过大米对大家说,希望小朋友们天天进步! 今天同样是小美达三岁的生日。(美达和自闭症哥哥豆迪的故事请回复“美达”收取),因为早期同样被怀疑自闭症,美达曾经接受过半年多训练,然而最后她被确诊异染性脑白质不良(MLD),一种罕见性基因疾病。而且因为病情进展太快,美达失去了被治疗的机会。她前不久跟着妈妈回到连云港老家接受照顾。 昨天晚上,美达爸爸带着哥哥豆迪乘坐飞机从北京赶回连云港,去跟美达过生日。因为飞机晚点,快到12点他们才赶到老家。美达爸爸希望把美达接回北京,一家人再也不要分开。今天早上大米和美达爸爸联系的时候,他正匆匆去给女儿定制生日蛋糕。 如今的美达已经处于患病晚期,出现失明、失语、吞咽困难的情况,已经属于重度瘫痪,美达爸爸说,再恶化的下一步,就只能靠插管了。 但幸好,美达还能听到声音,眼睛还有一丝光感,当听到家人以前讲给她的桥段时,还能跟随声音发出微笑;听到树苗苗、采蘑菇的小女孩等等最爱的歌曲时,也能回应家人的互动,听到爸爸的声音,小美达开心的笑了!听到哥哥的声音,美达更高兴! 也许,这是她最后一个生日了。但是我们希望明年的今天,以后每年的今天,我们依然可以笑着对小美达说:生日快乐! 我们的志愿者耗子妈也根据美达爸爸提供给《大米和小米》的照片,做成了生活故事书《哥哥,请一定要记住美达啊!》,作为礼物送给哥哥豆迪,也送给各位爸爸妈妈。 (注:美达和哥哥豆迪的照片为豆迪爸独家提供给《大米和小米》使用,转载请注明出处)明天后天,《大米和小米》将发表豆迪爸爸的《写于美达3岁生日》,还有美达在北京人幼进行训练的老师李丛对美达的美好记忆。以前帮助过美达的陈鸿伟老师、李丛老师,邵玉珊老师、美国弗罗里达大学医学院分子基因生物学教授张隆基也委托《大米和小米》对美达说:生日快乐!让我们一起说:美达生日快乐!我叫美达,爱笑、爱缠着豆迪玩, 因为这样才能让哥哥,把我记住呀! 四叶草QQ群群号汇总大米和小米(推荐):四叶草大群(已满):四叶草讲座群(推荐):四叶草新家长群:四叶草小学群:四叶草深圳家长群:四叶草广州家长群:搜索siyecao_dami或者大米和小米(橙色边图像为订阅号)在北京治疗白癜风需要多少钱北京白癜风医治医院欢迎转载,转载请注明原文网址:http://www.yksmz.com/zzyjg/3133.html |