各位亲爱的读者：

来自航海世纪项目组的周女士，在蜗牛工作多年，并已经是两个孩子的妈妈了。但是，在两个月前，她的大儿子突然出现身体不适，表现为走路不稳、乏力、经常发呆、行为古怪、乱发脾气等。经过多方治疗，目前已有2家医院确诊：孩子得的是肾上腺脑白质营养不良（AdrenoLeukodyStrophy，ALD）。

这是一种X连锁隐性遗传病，发病率约为0.5/10万～1/10万。患上这种病症的儿童，视觉、听觉和知觉会逐渐退化，直至各种功能完全丧失，进入植物人状态，病童通常在发病后三年内病情迅速恶化，甚至死亡。目前，虽然全家人都在寻求治疗方法，但搜集到的信息并不乐观。

一方有难，八方支援。让我们伸出援助之手，共同为孩子传递一份希望。如果有认识相关神经内科专家或者国外有朋友的同事帮忙咨询下相关治疗方法、药品等信息，并在第一时间提供给我们蜗牛快报。

希望大家行动起来，让小朋友摆脱病痛的折磨，早日康复！

（本稿件内容由蜗牛人力资源中心提供）