孩子,是一个家庭最殷切最美好的期望。每一位父母心愿清单里一定有一条希望自己的孩子健康成长,然后才是大有作为。来自福建厦门的晏志恒夫妻俩也不例外,但是现在,他们最大的心愿却是让病床上的儿子能够好起来……

图为晏志恒的孩子

今年6岁的晏语晨(早早)本是一个聪明可爱的男孩子,小的时候,妈妈陈宝金就很注意培养他的学习习惯。所以在早早还没有上一年级的时候,他就可以认出三四百个字了。一本故事书通常讲两三遍,他自己就可以表达出大概意思,20以内的加减法,他都可以自己口算出来。看着聪明可爱的儿子,妈妈的心里特别欣慰。

图为曾经幸福的一家三口

在早早上幼儿园大班的时候,老师发现他有点好动,总是跑来跑去,注意力不集中,于是把这个情况反映给了早早的爸爸妈妈,他们猜测孩子可能有多动症。于是夫妻俩便带孩医院,做了智力评估、注意力检查、营养评估等一系列相关的检查,结果显示早早有轻微的多动症。

图为早早

夫妻俩想早早是个男孩子,好动也很正常,所以并没有太过担心。接下来他们开始给早早做关于多动症的感统康复训练,锻炼他的注意力,前期的效果反馈很不错,可一段时间后效果却越来越差。慢慢地,早早的智力开始退化。十以内的加减法也做不出来,上学期还会的生字,过了几天就都不会了,并且注意力越来越难集中,丢三落四,经常今天掉个铅笔,明天丢个橡皮。

图为早早和妈妈

早早一开始是个非常惹人喜欢的孩子,所以他有很多朋友,可是渐渐的,他变得不爱和小朋友们玩耍了,社交能力也变得非常差,不爱讲话,后来竟然连妈妈都不会叫了。生活学习方面都在退化,穿衣服也变得越来越困难,刷牙也不会了,穿鞋子的时候蹲半天才能把鞋子拉起来,做事情也变得有气无力。

这可让夫妻俩心里没了底,于是他们带着早早踏上了慢慢求医路。医院后,他们医院神经科,神经科医生建议做一下磁共振,结果显示和肾上腺脑白质营养不良的症状相符。一开始父亲听到营养不良还松了一口气,以为是补一下营养就可以了,没想到却是致命的大病!

图为早早

肾上腺脑白质营养不良是一种陌生而又可怕的罕见疾病,初期根本就没有什么特别的征兆。刚开始的时候表现比较好动,和多动症差不多,渐渐地患者就会变得迟钝,智力和身体机能都随之退还。年3月9日早早被确诊,到现在仅仅3个来月的时间,6岁的他已经从一个正常的孩子退化到了婴儿,丧失吞咽功能、不会说话、四肢瘫痪无法坐立、大小便失禁,总是翻着白眼,且无法确定是否失明,这让夫妻俩心急如焚!

医生告诉晏志恒夫妇:“治疗这种病的最好办法就是造血干细胞移植,而且越快越好。”为了不耽误治疗,夫妻俩积极配合医生,为孩子移植做准备。

3月17日,早早做了脐带血配对,早早是幸运的,配对成功!医院的专家推荐下,夫妻俩带着孩子来到了上海医院。4月10日入院时早早还可以走路,只是吃饭要人喂。化疗时,早早开始走路不稳,吞咽功能变差,经常呛到。17日,早早做了造血干细胞移植手术。术后第三天,他出现了膀胱炎的症状,严重的时候尿的都是血块,后来插上尿管后,整个尿袋都是红色,时常会疼到抽筋,就算在用了镇定药的情况下,也会被疼醒。这一切让妈妈疼在心里,经常握着孩子的手偷偷抹眼泪。

年5月20号,早早出仓了,状态也在慢慢变好,白细胞和血小板都有涨回来的趋势。医生说膀胱炎好了就可以出院了,这让夫妻俩真真实实地看到了希望。可是病魔依然没有打算放过这个可怜的孩子,5月26日早早突然开始拉稀并且高烧不退,到了夜里开始呕吐,医生能用的办法都用尽了,可是孩子还是在吐,吐到后来舌头都肿了,不知道缩回去。再后来,早早开始变得呼吸困难。

紧接着,早早被送到了重症监护室,却不幸又感染了耐药菌,但呼吸还算平稳。但他还是高烧不退、心率高,并且还伴有时不时的抽搐,每天都要靠镇定剂来缓解……

在早早的一系列治疗中,晏志恒夫妇已经花去了40多万元,他们不仅花光了所有积蓄,还欠下了20多万元的外债。



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