猛犸新闻·东方今报记者朱久阳萌友石艳丽/文图视频见习编辑崔瑞渊/剪辑

炎炎夏日，33岁的陈芝灵载着一岁多的儿子刘泽旭穿行在街道上，将一份份外卖送往客户的手中，由于天气炎热加上孩子年幼，陈芝灵每送上几单都会停下来稍作休息，并拿出自带的白开水和馒头油饼给孩子充饥。平日里，除了阴天下雨其余时间小泽旭都是跟着妈妈陈芝灵在电车上度过。而要说起这位特殊“女骑手”的境遇，还要从她两个孩子说起。

（休息期间，陈芝灵拿出自带食物给孩子充饥）

陈芝灵家住河南省周口市郸城县桥头南村，和许多普通家庭一样，陈芝灵和丈夫于年结婚，婚后的四年时间里，二人相继有了两个儿子：刘莀旭和刘泽旭。柴米油盐的琐碎里裹挟着平凡人家的幸福，一家四口日子过得平静温馨。

（陈芝灵一家四口）

年11月，5岁的刘莀旭走路时候老是撞东西且摔倒，察觉到异样的陈芝灵心里犯起了嘀咕：“孩子是视力有问题吗？他这么小怎么就会近视呢？”于是夫妻俩便带医院检查，通过眼部一系列的检查、治疗之后，孩子视力非但没有好转反而变得更加更严重了。医生说：“孩子视力下降可能跟脑神经有关，医院再做进一步的检查”。听到医生的这句话陈芝灵和丈夫连夜带着孩子到了医院，随后刘莀旭被确诊为肾上腺脑白质营养不良。

（图为两个孩子的相同的诊断结果，时间仅相隔三个月）

换句话说，这是一种非常罕见的基因遗传性疾病，目前还没有任何有效药物能够治疗，且会影响孩子的大脑神经性退化，继而失明、失聪、失语直到脑死亡，唯一的办法就是通过骨髓移植手术阻止病情的进展，当时为了排查病因，一家人怀着忐忑的心情也做了基因检测。而对于小莀旭的病情医生则表示：“孩子必须尽快移植，否则生命周期不会超过6个月”。听闻此言的夫妻俩犹如遭到当头一棒，彻底蒙了……

（住院期间的刘莀旭）

“平时孩子比较爱学习，就是那段时间作业写的老是歪歪扭扭不对称，为此我还打了他，却没有意识到当时孩子眼睛快失明了……”，每提及此，陈芝灵的言语中都会夹杂着愧疚。住院期间的那段时间里，小莀旭的视力更加严重了，甚至于到了失明的状态，这也使得小莀旭走路老是摔倒，而当爸爸跑去上前搀扶他的时候，他总是一把将爸爸推开，嘴里倔强地说着：“我能看见，我不用你们扶”。而每次看到孩子这样，作为母亲的陈芝灵都会忍不住掩面而泣。

（陈芝灵提及两个儿子满腹自责）

正所谓“屋漏偏逢连夜雨”，这边小莀旭的确诊还没让一家人回过神来，而另一个噩耗又接踵而来！年4月，陈芝灵年仅一岁七个月的小儿子也被确诊和哥哥患有同一种疾病，而发病的原因则是由母亲的遗传基因变异导致，而由于两个孩子的基因相同，这也就意味着小儿子以后也会像大儿子一样发病。“你们要早做打算，早给小儿子的做骨髓移植，不然出现症状了，神经损伤是很难逆转的。”医生的一番话，瞬间让陈芝灵心如死灰。“大儿子得了这种病已经让我无法承受了，为什么还要让我的小儿子也得上同样的病，我对不起我的两个儿子……”内心的极度自责使得陈芝灵每谈及此都会泪流满面。

（陈芝灵在外卖箱里为儿子准备的食物）

发病中的刘莀旭先后出现了失明、失聪的状况，且各个感官能力也在逐步丧失。作为父亲的刘乐乐看着孩子每天的变化内心犹如刀绞一般，他心里更清楚孩子的这些变化意味着什么。刚确诊的一段时间里，夫妻俩带着小莀医院，得到的结果都是无药可治，只有骨髓移植唯一的方法才有可能为孩子续命。而移植的费用加上后期的排异和康复大概需要七十万，因为无法凑够移植的费用，平日里孩子只能靠药物来延缓神经退化。

（图为工作期间的陈芝灵和小儿子）

“病床上的刘莀旭感知仅靠用手指触摸，他手里抓握着失明之前爸爸买来的玩具车，为了防止丢失，他特意让爸爸将车拴在了自己的手上……”曾经一段时间里，父亲刘乐乐几乎处于崩溃的边缘：“手心手背都是肉，我两个都得救啊。”而对于母亲陈芝灵来讲，两个孩子的患病也给她带来了巨大的心理压力:“如果孩子不选我做她的妈妈，是不是就不会这么不幸，我是一个罪人，孩子是因为我会得这种病，我没办法原谅自己”。

（住院期间的小莀旭手里抓着玩具）

大儿子性命岌岌可危，小儿子潜藏危险随时发病，两个儿子的先后确诊彻底将这个家庭原有的平静打乱，为了给孩子看病，夫妻二人花光了原本就为数不多的积蓄且早已是债台高筑。面临眼前的困境，刘乐乐平日里会挤出空档做些短期工以维持孩子的花销，小莀旭的爷爷为攒钱拖着年迈的身子骨在工地干小工。

（陈芝灵载着小儿子穿行在街头）

而考虑到送外卖时间自由灵活，陈芝灵便化身成为一名“女骑手”做起了送外卖的工作，由于小泽旭年幼不能离身，陈芝灵多数时候会将大儿子交由奶奶看护，自己则带着小儿子出来送外卖。“我不怕苦，不怕累，只要我两个孩子能健康活在这个世上，就算豁出命我也愿意。”陈芝灵说道。