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“Brody是世界上最可爱的宝宝——他很开心！”谈到4个月大的儿子时Tara如是说。

Brody现在看起来状态确实很好，但他生命的最初4个月却并非一帆风顺。

“他是四月份出生的，两天之后，我们就得知他患有ALD。”Tara说。

ALD是肾上腺脑白质营养不良的英文简称，是一种影响脑内神经细胞周围组织内壁的潜在致命性遗传病，会导致神经系统（功能）的急剧退化，患者将很快丧失对自身肌肉的控制能力。

Jean和JackKelly夫妇对罹患ALD的后果深有体会。他们的儿子Brian在大约6岁时因为一场雪橇意外就医并被诊断为ALD。在这之前，他酷爱滑雪和轮滑。现在Brian已经20多岁了，却只能坐在轮椅上。

“他不能说话，但他以他沉默的方式成为（支持新生儿ALD筛查）强有力的倡导者。”Brian的妈妈Jean说。

周三，该病的倡导者们宣布他们辛勤的工作终于为子孙后代带来改变。得益于Kelley家族和游说者们的努力，现在康涅狄格州的每个新生儿都必须进行ALD测试。这使得康涅狄格州成为美国第二个要求对新生儿进行这项测试的州。这项法规于年被通过，却直到现在才真正被执行。

这项测试是至关重要的，因为早期诊断能够帮助医生通过早期预防性治疗来对抗ALD。ALD如今已经成为康涅狄格州所有新生儿都需要筛查的40种疾病之一。

“如果能够在最初的神经系统症状出现时进行干预，无论是进行骨髓移植或者是干细胞治疗，都很有可能阻止其进一步恶化。”耶鲁儿童健康研究中心MyronGenel博士去年9月这么告诉FOX61。

多亏了Tara和Jeremy，小Brody很早就获得了诊断而且现在将频繁地接受核磁共振（监测），以确保这种快速进展的疾病不再夺去另一个生命。

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