“怎么会这样呢？两个孩子居然都是一样的病，我这是造了什么孽啊！就不能给我留下一个健康的孩子吗？这让我还怎么活呀？”医院附近的一个出租屋里，孩子妈妈钟明秀抱着小儿子胡清沏给笔者无奈地诉说着她内心的悲痛。图为钟明秀在亲吻小儿子胡清沏

钟明秀告诉笔者，孩子是年6月5日在学校突然发病的，老师反映，清沏最近在校期间表现脾气暴躁，容易兴奋，上课注意力不集中，记忆力明显下降，走路时身体不平衡。这让她回想起了这段时间儿子在家中的表现和在学校表现如出一辙，去医院检查后竟然是患有罕见病“肾上腺（ALD）脑白质营养不良”。图为兄弟两人的诊断证明

钟明秀家住四川省叙永县，有两个孩子，哥哥胡俊楠11岁，弟弟胡清沏今年8岁。钟明秀告诉笔者：“兄弟两人感情很好，不论吃饭、睡觉、玩耍两人都形影不离，弟弟清沏习惯了有哥哥在身边陪着他。别人家的孩子妈妈买东西可能都会买两份，兄弟两人各自一份，免得为争执一个玩具闹翻天。但是俊楠和清沏这两个孩子玩具只有一份，却从来没有发生过争吵。”看着一天长大的两个孩子，钟明秀脸上总会洋溢着幸福的笑容，她做梦也不会想到儿子竟然会得病。

医院没能查出孩子病因。钟明秀和丈夫胡鹏连夜带着清沏赶到重庆医院检查治疗，经过核磁共振检查、抽血化验、基因检测，几个小时后检查结果出来了“肾上腺（ALD）脑白质营养不良”，医生介绍说，这是一种非常罕见的遗传病，它会引起大脑退化，五感尽失，瘫痪并伴随全身剧烈强直，最终走向死亡！一时间活蹦乱跳的儿子被告知生命垂危。妈妈钟明秀听到噩耗后崩溃得大哭，图为一脸无奈的钟明秀

为了给孩子治病，钟明秀和丈夫带着清沏跑遍了大半个中国，从成都、上海、深圳，再到北京。为了省钱他们只坐硬座火车，饿了吃一口馒头咸菜，累了两人轮流抱孩子。医院后，却没能为清沏求来一线生机。医院，医生说这个病国内目前最好的治疗方法，就是在发病前做造血干细胞移植手术，发病后只有国外有临床基因治疗法，但是出国治疗费用很高。图为孩子父亲胡鹏抱着小儿子胡清沏

治疗期间，有病友看他们可怜，就告诉他们有医药公司可以免费试药。阴霾天空下出现了一缕曙光，为了保住孩子的命，夫妻二人经过商量，接受了某医药公司试验阶段的药物治疗“脑补注射疗法”。可是，清沏的病情却没能得到有效控制，年春节过后，清沏身体出现可怕的强直症状，再也不能下床走动。图为钟明秀和丈夫胡鹏在给小儿子胡清沏喂药

月6月17日,，在出租屋里，看着经过近一年治疗的儿子露出微笑，钟明秀很是欣慰，抱着清沏连声呼唤：“小宝，小宝，我是妈妈，再给妈妈笑一个好不好？”谁能想到，这看似平和的背后却有更大的灾难来临。钟明秀告诉笔者，上个月在医生建议下，给清沏的哥哥俊楠做了一次基因检测，可怕的是，结果显示哥哥和弟弟患上了同一种病！全家人再一次陷入了痛苦之中。图为哥哥胡俊楠拉着弟弟的手哄他入睡

医生说，虽然哥哥俊楠现在还没有出现发病症状，但病魔潜伏在俊楠体内，就像是一颗定时炸弹，随时都有发病的可能，只有尽早做移植手术才能彻底治愈，否则后果就会像现在的弟弟清沏一样，因为错过最佳治疗时间而瘫痪在床。图为哥哥俊楠在亲吻弟弟清沏

“这一年的，为了给小儿子治病，早已经花光了积攒多年的5万元积蓄，东拼西凑借来的15万也花完了，还能去那里再借钱哪！”爸爸胡鹏痛苦地说道，几近崩溃。图为孩子父亲在打电话借钱

远在四川老家的爷爷奶奶，心中日夜期盼着两个孙子能够平安回家，他们变卖了所有值钱的东西，能借的亲戚朋友都借了，可远医院的治疗花费。哥哥俊楠的移植手术要做，弟弟清沏需要继续治疗，两个人的治疗费用大概在95万左右。面对这巨额治疗费用，这对父母陷入了绝望当中，两个孩子，他们一个也不愿意失去。他们希望能保住孩子的命，希望孩子能健健康康的长大成人。图为孩子的爷爷奶奶在家中的照片