幸好有你们他才能在这场生命与时间的赛跑_脑白质病饮食

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新湖南客户端4月23日讯(记者官铭许琬婕通讯员邓小鹿曹璇绚)今天，医院发布了省内首次为ALD患儿进行半相合造血干细胞移植成功的消息。据悉，这是国内外专家严格把握适应症和移植时机对ALD患者进行抢先治疗的典型案例。晴天霹雳，兄弟俩先后患上罕见ALD年对田先生一家来说是灾难性的一年。年初，7岁的大儿子小俊(化名)出现运动障碍、视力减退等症状，且逐渐加重，医院诊断为ALD。从未听说过这个病的田先生一家带着疑惑医院小儿神经专科就诊。ALD是一种罕见而多系统受累的遗传性脑白质病变，它的致残、致死率极高。干细胞移植治疗是目前儿童脑型ALD患者最有效的治疗方法。经小儿神经专科主任彭镜教授全面评估，发现小俊已错过了干细胞移植的最佳时机。在和家长的交谈中，彭教授了解到小俊还有一个6岁的弟弟小杰(化名)，基因检测结果显示小杰也为儿童脑型ALD患者。争分夺秒，湘雅独创半相合造血干细胞移植医院儿科尹飞教授、彭镜教授，血液科付斌副教授，影像科廖伟华教授，孟莉副教授等，对小杰进行了全面的评估。根据评分结果，小杰目前处于疾病早期，符合ALD干细胞移植的纳入标准，在与家属充分沟通后决定为小杰进行骨髓干细胞移植治疗。经专家们讨论，最终决定为患儿进行亲源半相合造血干细胞移植。半相合造血干细胞移植模式由付斌副教授团队从年开始建立，据他介绍，由于该移植模式具有良好的免疫耐受诱导效果，显著减少了医疗成本和医疗费用投入。传播希望，搭建临床研究平台为更多患者带去福音移植过程中，血液科肖红护士长组织护理小组制定了全面的护理看护计划。病友服务中心陈琳老师为患儿也做出了心理和家庭社会支持等评估。移植期间，患儿未发生显著的合并症，从开始移植到成功植入，移植费用控制在12万元以下。在多学科协作团队的悉心关照下，目前小杰已顺利完成移植出院。据悉，医院半相合造血干细胞移植模式有望在更多疾病的移植治疗中展示价值，显著减少了医疗成本和医疗费用投入，将为更多经济压力大的患者带来生存希望。[责编:官铭]

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