据江苏公共·新闻频道《新闻空间站》报道：五岁的孩子，正是茁壮成长，活泼可爱的阶段，可是对于苏州的年轻妈妈刘会玲来说，最近几个月，一切都变了。

五岁大的晨晨，如今连坐着都很困难。晨晨的变化开始于今年清明节前后，是幼儿园的老师最先发现了异常。在班级里，老师跟晨晨讲话，他都听不到；老师建议家长去检查一下孩子的听力。

晨晨不但听力开始退化，说话表达也开始越来越困难，刘会玲再也听不到孩子奶声奶气的喊自己妈妈，同时，晨晨开始控制不了自己的手脚，站不稳、坐不住。

医院的检查结果，让刘会玲彻底懵了，孩子患上的是一种叫做异染性脑白质营养不良的罕见病，而且从症状上看，已经到了晚期。

医院的医生给出的建议是不再治疗了，一来是因为高额的费用一般家庭根本承受不起；第二是孩子脑袋里已经一团浆糊了，病情严重。医生估计，孩子的生命可能也就只有一年半载了。

刘会玲不敢相信，于是带医院就诊，得到的回答，如出一辙。异染性脑白质营养不良是一种遗传病，这样的孩子，出生后没有任何异常，发育也很正常，可一般到了2到3岁时，就会开始出现行走困难、智力衰退，语言能力丧失，甚至渐渐肌肉萎缩，癫痫，多数孩子都会在五岁前死亡，而医生说出的“遗传病”三个字，让刘会玲也开始担心起了才两岁大的小儿子恒恒，检查结果再次让她心碎。

诊断结果显示，恒恒同样患有异染性脑白质营养不良，甚至比哥哥晨晨更严重，不过，恒恒才两岁，而且这次检查也让他的病早早的被发现，恒恒至今还没有明显的并发症，没有并发症出现，就意味着，或许有救。

医院医生表示，到目前为止，成熟的治疗方案就是做造血干细胞移植。

小儿子还有希望活下去，可造血干细胞移植，哪有那么简单，即便有合适的骨髓，费用也可能高达百万。五岁的晨晨不能自己吃饭，全靠妈妈和爸爸轮番喂。吃过午饭，刘会玲让丈夫带着小儿子出去玩，自己留下，给躺在床上的大儿子按摩小腿。晨晨经常会在夜里抽筋，全身疼痛无法入睡，不住地打滚。

刘会玲18岁那年从河南来苏州打工，一个人无依无靠，几年前认识了同样在苏州打工的丈夫，两个人租了一间小屋，结婚生子，从前，屋里一直都是孩子的欢声笑语，自从孩子生病以来，已经花掉了十多万元的全部家底，夫妻俩知道，前方的路再难，但信念，不能垮，为了从死神手中夺回儿子，他们要拼尽全力。

刘会玲说，只要有一线希望，就得治下去！

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