九江市4岁女孩徐雅婷患上罕见遗传病，有幸获得救治希望，却因为无法支付余万元的治疗费用，而无法接受治疗。

家住九江市庐山区威家镇星德村的徐雅婷，年8月份被查出患有异染性脑白质营养不良(MLD)，这是一种发病率仅有约十六万分之一的遗传病，目前临床上还无有效治疗手段。得知这个消息后，孩子的父母十分绝望，但却不愿放弃孩子的治疗，到处为孩子寻医问药。孩子父亲徐建华跟记者说：“不管怎样，作为父母，哪怕只有一丝希望，我也要给她治下去。”

徐雅婷出现病症前的照片

3月24日13时许，记者在位于九江市大中大广场附近的孩子舅舅家中，见到了这一家人。徐雅婷坐在妈妈怀里，呆呆的望着电视，她的两个姐姐坐在沙发上看电视，看似“其乐融融”。但不多时，记者就发现小雅婷说话艰难，而且无法独立行走，即便有人扶着也走得很艰难。

孩子的母亲胡岚告诉记者，小雅婷的状况越来越糟。孩子出现病状之后，原本跑跑跳跳的她走不稳路了，原本活泼好动的她也不爱说话了，还会经常莫名地发呆。更令人心疼的是她还会偶尔抽筋——全身僵硬，口中流涎，只能靠吃中药“蝎子”来缓解。

胡岚说：“得了这个病，本来一家人都已经绝望了，可是一个消息的传来，却给我们带来了新的希望——医院的帮助，香港大学医学院的一个MLD课题研究组，愿意为雅婷进行进一步的治疗，这个研究组曾成功治愈过一例该病患者。但当得知所需费用时，一家人又陷入了绝望之中。包括骨髓移植和基因治疗的总费用，最少也需要万元左右。虽然该研究组愿意资助和减免部分费用，可剩下的余万元，对于仅靠在四码头附近摆地摊，月入~元，同时还抚养着3个女儿的徐建华夫妇来说，无异于一个天文数字。

“本来她应该上幼儿园了的，为了省钱，让她在家跟着她奶奶，没想到……”说到这里，胡岚已经泣不成声，在一旁的孩子父亲也忍不住抹起眼泪来。“希望能够有好心人帮我们一把，不然再拖半年，想治也没办法了……”

有愿意伸出援助之手的好心人，请联系女孩父亲徐建华，。

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