想要看原片的朋友 　　年，奥登夫妇的六岁儿子罗伦佐患上罕见的ALD(肾上腺白质退化)症，这是医生宣布为无药可治的绝症。但奥登夫妇均不肯放弃希望，以各种方法挑战医学界的不足，并发明了一种特殊配方的油给罗伦佐食用，终于从死亡边缘把他给救了回来，并且造福了其它同患此病症的患病家属。

引用自豆瓣电影简介

小时候的罗伦佐是个幸福的孩子因为父亲奥登的工作，他在非洲呆了三年也交到了很多朋友但回到美国后，罗伦佐却逐渐变得狂暴起来他会突然性的撕毁书本，甚至攻击同学而这种症状随着时间的推移出现的越来越频繁直到有一天，母亲苏珊发现，儿子的听力也近乎丧失病情的发展速度出乎所有人的意料但奇怪的是，罗伦佐的检查结果并没有异常医生也只是推断这可能是一种很难治疗的听觉障碍年复活节的周末一家三口医院试图找出病症经过各种仪器的测试后医生告知奥登夫妇，罗伦佐患了一种罕见却致命的疾病这种疾病称为肾上腺脑白质退化症，简称ALDALD是一种先天性新陈代谢障碍发病者大都为5-10岁的男孩正常人可以产生一种酶代谢掉血液里的超长链饱和脂肪酸而ALD患者代谢异常，因此脂肪酸堆积在大脑导致肾上腺机能与神经传导功能丧失并持续分解髓鞘保护层引起大脑退化，从而使身体失去机能而且ALD无法治愈，患者一般在诊断后的两年内走向死亡没有任何例外甚至在医学上还没有完全了解这种疾病夫妻俩惊闻噩耗，搀扶着走出门外擦干眼泪，将儿子拥入怀中晚上，奥登在图书馆不停翻看着有关ALD的资料但却越看越绝望，夫妻二人伤心欲绝，一夜无眠治疗还是放弃？简单的选择背后是无尽的痛苦但无论如何，他们都不可能让儿子被病痛带走奥登动用所有人脉终于找到了一个儿童协会的神经学教授教授正好在研究这方面的疾病，并推出了一种饮食疗法他在饮食计划中去除了所有含有脂肪酸的食物只要杜绝脂肪酸摄入，就可以防止脂肪酸在大脑里堆积但教授无法保证食疗的最终效果目前只是期望能延缓症状发展教授建议让苏珊的姐妹都去检测一下基因因为ALD是通过母亲遗传给儿子的遗传基因仅存在于女方的性染色体里也就是说，疾病作为X染色体隐形遗传有一半的几率会遗传给下一代但女性后代通常只作为携带者，男性则会发病知道了一切的苏珊深感内疚她无法相信儿子现在遭受的一切都来源于自己身上的致病基因她痛恨自己给儿子带来的伤害也更加坚定了要治好儿子的决心年5月29日，罗伦佐6岁生日大家聚在一起，给已经无法行动的罗伦佐精心准备了生日宴会每个人都努力的想要开心起来可是，在病魔的侵蚀下，发自内心的微笑太过奢侈食疗六周后，奥登拿到了儿子的检查报告但血液中的脂肪酸还是在升高他气愤的给医生打电话质问情况可对方却劝奥登要有耐心，因为实验还在初步阶段他们需要充分研究六个月才能得出结论六个月的时间太过漫长，奥登不想坐以待毙医院接受了另一种化学疗法医生准备抑制罗伦佐的免疫系统，但后果可能非常危险夫妻二人没得选择，他们必须尽一切可能挽救儿子一个月后，罗伦佐被当做实验体在一个大会议室里接受所有医生的研究他的头发在化疗中脱落的所剩无几稚嫩的双腿也已无力支撑身体可是，这次的研究依旧一无所获不久，奥登接到了ALD基金会的邀请年7月奥登和妻子抱着一丝希望来到了基金会举办的ALD家庭会议这里的人全都是患者的父母但却没有人讨论孩子该怎么办大家似乎已经放弃了希望只是谈论如何挽救婚姻和抚平悲痛基金会管理者也依旧推崇所谓的食物疗法苏珊提出质疑她不明白为什么儿子在食疗之后病情依旧加重也许，在医生的眼中，病人遭受的痛苦不过是一个数据但对于家人而言，那些数据更是一个生命的延续，或者结束奥登对医生失去了信心他觉得与其让医生在黑暗中盲目摸索不如自己学医，去了解关于ALD的知识找出治疗方法儿子不该因为他们的无知而受苦于是，这对夫妻便开始日复一日的泡在图书馆只为在书海中找到一点点ALD的相关研究在数月的学习中，夫妻俩终于发现了食疗的弊端奥登发现即使不摄入脂肪酸C24和C26身体也会制造相应的脂肪酸作为填充这令他们这种非专业人士感到矛盾某天，苏珊从一个波兰生物化学家的研究论文中发现想要阻止这种多余的脂肪酸合成就必须通过摄入另一种东西阻止身体产生C24和C26他们马上将自己的发现告诉了教授并抵押房子凑了一大笔经费年11月10日第一届ALD专题研讨会召开全球相关的专家聚在一起，为奥登带来了新的方向一个科学家曾把ALD患者身上的一种皮肤细胞和油酸一起培养发现C24和C26饱和脂肪酸降低了约50%油酸是橄榄油的主要成分但因为难提取且利润低下，几乎没有人愿意生产苏珊觉得这也许是一次新的希望她一家接着一家的联系了无数的化学药品公司终于从一个制作工业润滑剂的公司得到了一瓶他们用于测试提炼的可食用油酸此时，罗伦佐患病7个月，已无法自主吞咽需要护士专门给他抽唾液但是唾液多少还是会进到气管周期性发生像癫痫一样的痛苦抽搐奥登只能通过鼻管给儿子注射得之不易的油酸一个月后，罗伦佐血液中的C24和C26脂肪酸降低了15%第二个月直接下降到了50%他们想通过创办基金会的夫妻把这个好消息告知其他患者父母，却被对方强烈拒绝了这对夫妇见过了太多的父母经历错误的希望他们建议奥登夫妇在没有得到医生认同或者确保治愈的情况下不要轻易将这件事公之于众其实基金会夫妇的两个儿子也是ALD患者大儿子生病时，他们找寻了任何可以帮助儿子的方法但却无济于事，还加速了儿子的死亡现在他们的小儿子虽然失去了视力和心智完全成为了植物人但已经坚持了3年基金会夫妇只是希望奥登夫妇不要重蹈他们的覆辙年2月，罗伦佐服用油酸的第三个月出现了瓶颈他的病情依然在恶化第四个月还是如此护士试图劝解苏珊，却被她生气的赶走苏珊的妹妹觉得这样下去不是办法她清楚，即使把罗伦佐的脂肪酸降到正常可髓鞘受损不可逆，大脑还是无法治愈妹妹希望还算理智的姐夫能想清楚这些他们的生活不是只有罗伦佐不料，出现在身后的苏珊闻言勃然大怒她认为没有生过孩子的人才会说出这种话接下来的日子里，罗伦佐的病情愈加严重几乎每天承受着唾液进入气管而产生的抽搐的痛苦医生除了加量镇定剂也毫无办法夫妻俩无计可施,巨大的心理压力让他们痛苦不堪他们不忍心让儿子的生命结束但更不忍心看到儿子欲死不能的痛苦又是一次艰难的抉择苏珊连着几天没有进食她已筋疲力尽，等待着最坏的结果发生奥登没有放弃，决定背水一战年4月，罗伦佐患病12个月奥登一头扎进图书馆重新翻看着关于ALD的资料在厚厚的书本中，奥登用曲别针模拟碳链的合成一次次的试验后，奥登终于发现原来两条链用的是同一种酶如果让酶忙着制造不饱和脂肪那么就可以骗过自然法则，不再生产饱和脂肪也就是说，只要在油酸里增加芥酸就可以完美的阻止血液的不良情况他的论证得到了专家的肯定可是，芥酸对心脏有巨大伤害专家很不提倡将其用在临床中苏珊却认为，既然芥酸大量存在于菜籽油中就可以表明它的安全性专家很同情奥登夫妇但医生的责任从来不仅仅是一个孩子的生命而是更多的患病儿童他毅然拒绝了芥酸治疗奥登不得已再次找到那家提供油酸的化学制品公司公司的主管很理解奥登的痛苦可是，从菜籽油里分离人可用的芥酸不可能通过食品管理局的审核更何况，目前根本没有人提取出来过耐不住奥登的恳求，主管最后答应寻求外国公司的帮助但超过家公司都说太艰难年9月一个即将退休的老科学家读过奥登发表的文章决心在退休之前帮他们研究出芥酸历经一年的挑灯夜战，老先生终于提取出第一瓶芥酸此时的罗伦佐已经失去了所有意识只能靠电子仪器续命苏珊的妹妹收到消息马上长途跋涉赶来当小白鼠因为她也是ALD带原者好在食用过四个单位的油酸和一个单位的芥酸混合的食物后，没有产生副作用时间紧迫，他们便直接对罗伦佐进行了使用结果出乎所有人的意料年12月8日，罗伦佐患病32个月他的C24和C26均恢复正常年2月，这种油被正式命名为“罗伦佐的油”但是罗伦佐的病情虽然得到好转可耽误太久，他失去的髓鞘无法再生即使油可以恢复他的基本功能可高级脑部功能却难以恢复奥登的研究，依旧任重而道远目前，“罗伦佐的油”已经是全世界医生所用的处方如果能及早诊断发现便能得到治疗很多男孩因此免受ALD的折磨为了表彰这个成就，奥登获得了荣誉医学学位而接下来的髓鞘再生项目也正式启动一切都在向好的方向发展屏幕里的那一张张使用罗伦佐的油战胜ALD的活泼笑脸正是对奥登一家十年来不懈研究的最好回报好了，本期就到这里了喜欢的朋友不要忘了点赞

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