访谈：

小草妈妈

来做客

那些结疗的故事

治疗前症状

就医的故事

结疗以后

心得体会

某日，结疗三年的小草妈妈联系到青蛙，说想把自己的故事分享给还在治疗的新人家长，希望可以给他们带来勇气。那我们分享一下，小草妈妈的访谈：

小草的治疗视频

问

我看完了~视频记录得很详细，很感动我们的小美女。所以一开始发现的时候是哪年的什么时候？症状是什么呢？

答

我们是年3月23号下午六点左右，孩子反馈说有一只眼重影，看见两个妈妈，其实前两天已经有症状了，她没有说。刚好中考前夕，学校组织出去拉练两天，在外面头痛头晕呕吐一次，她以为是热的。我和他爸爸一点没有耽误，医院看眼科，这边眼科医生看不出什么问题，我们医院看。

问

眼科医生怎么说？

答

眼科医生立刻收治住院，做更加详细的检查和治疗，住院三天，眼睛没有器械性的问题，医生判断颅内有压迫，让去外院核磁。我们立刻办了出院，医院，入院之后立刻安排了核磁。

问

之前没有多饮多尿那些症状吗？

答

我家的情况比较特殊。我的孩子是从零八年三月份左右就开始出现了多饮多尿了。核磁检测呢，说是垂体柄薄了。在这期间呢，就是我们有这个内分泌的问题，大概就是有十年了，一直都在吃弥凝控制。

我们当时在17年八月份的时候就做了核磁，因为我们这十年期间呢，一直都是每三个月一复查，大概是一年左右会做一次核磁检查。然后17年八月份的时候都没有异常，然后到了第二年的三月份就是有压迫了。

问

也就是说观察了有十年的时间。17年八月到18年3月这段时间…刚好没有三个月复查就突然一下子大了？

答

对，刚好这段时间没有做核磁。然后我们其实那个时候，就是12月底的时候，孩子说头晕头疼，我们就已经约了核磁。但是呢，医院的核磁很难约，我们都约到了三月份，刚好是3月26号左右。

这次核磁检查出来是双病灶。我们鞍区和孟氏孔区各有一个，鞍区的两公分多，孟氏孔区的是一公分多。并且血液的HCG比较高是多，甲胎蛋白是23点多。脑积液就更高了，脑积液的HCG大概到了。

问

医院做完检查之后呢？

答

拿到核磁报告的那一刻，我的头脑真的是一片空白。就是好像什么都不存在了，就是空的。我我相信大家都有这种感觉。

当时我们住的是内分泌科，因为我们有内分泌问题，医院一直随诊了十年。然后呢，我就开始打听，因为要接受这个现实。我们也不知道哪里好，就只听说医院，当时就立刻办了出院，就去了广州。

去了广州之后，医院，挂了朱佳医生的号。当时诊室门外也是好多人，好多孩子。去看到朱佳医生之后，因为当时就是在我们奔波的这几天，孩子的眼睛视野是在一点一点地缩小的。就是光感也在慢慢的消失。医生当时了解到这个情况之后，他说，你来中肿，就是对于我们当时这种情况，所有的检查要重新做一遍，还要等床位，他说来不及了，这样子会耽误孩子的。他又把医院，他说你还是回去，我立刻给你联系那边的主治医生。他马上打了电话给神外的医生，让我赶回去，让那边收住院。他当时给我说了一句话，我印象特别深特别深，这也是为我小孩儿以后的治疗打下了一个很好的基础。他说你这个孩子要立刻做放疗，马上放疗，要救眼睛。

然后我们一家人又马不停蹄医院。然后又办了入院，住进了神外。在神医院没有放疗设备。我当时，又做了一个大胆的决定，又立刻走。当时就在网上搜，开始是进了Q大群，进了大群之后，然后梅子姐很热心，打了很多电话给我，然后推了一个三九的病友给我。我和那个妈妈联系之后，我就立刻又动身去广州，去三九。

问

那深圳离广州还是挺近的。

答

是离我们这边挺近的，但是呢，我当时真的是从来没有听说医院。当时这个病友把赖主任的电话给了我。我跟家人商量之后，我们是边走边给赖主任打了电话，我很记得我在地铁站跟他讲孩子的病情。然后我告诉他，如果说你收，我们马上就来。我当时跟这边的医生说我们需要去外院做个检查，也没有办出院，就这样走了，因为这个时候孩子右眼已经看不见了。

我们又马医院，那天是周末医生都在家休息呢，但是呢，医院接收了我们，给我们安排各种检查。赖主任又通知了胡医生，两个人忙前忙后，并且当天晚上就给我的孩子打上了第一个化疗。

问

急救很到位，化疗之后呢？眼睛有没有好起来？

答

我刚看了一下我们的就诊记录，小孩儿是23号开始有症状的，然后24号头痛头晕加重，25号下午出现右眼视力下降伴视野缺损，也就是我们带孩子去眼科检查的那天，然后28医院，3月31号我们又去了三九，住进去并且做了方化同步的治疗。4月2号开始第一次放疗。我们做了全脑全脊，全脑局部放疗。因为还有残留，所以还做了诺华刀。治疗期间呢，那个孩子的右眼视野视力逐渐好转。

问

那国内医院其实相对还是比较少的。混合的基本上都是先化疗再放疗。但日本的文献里，也有讲到同步治疗。

答

所以治疗中的家长，真的是不能怕麻烦，就是你的决定就决定了孩子以后的治疗效果，一点都不能耽误。其实在这期间去三九之前，我也联系了北京天坛的医生。也给他们打了电话。给冯谨医生打的电话，当时也是给我留了号，让我们立刻去北京。

路1

你们没有手术吗？

答

但是考虑到孩子目前这个情况，就是眼睛的一个问题，我害怕耽误了，所以权衡之后，还是选择了就近治疗。因为我家的是大孩子了，我怕手术切除伤到视神经，孩子承受不住，没有手术，为了眼睛，我选择了保守治疗。

问

那我提醒一下啊，小草家做的放化疗同步加放射外科，因为三九脑科是有这个方面的经验的，

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