“如果是我得病,你会不会像我一样坚持医治?”

叶慧华 赣东都市报记者 郭钦明 黄越

但是,就在同一年,女儿的学习成绩突然直线下降,走路变成了内八字,容易摔倒,而且语无伦次,身体变得虚弱突如其来的变化让家人措手不及,四处求医都无解,大家都不知道她得了什么病最后在北京空军总医院检查后,医生给出诊断,并直接告诉她这是绝症,孩子只有等死

当问及为什么坚持下去时,黄艳说,因为我爱我女儿,不管以后怎样,她依旧是我心爱的宝贝当问她如何调整心态,她说她想到那么多比她遭遇更惨的人都坚持下来了,她也能

“一开始的时候完全接受不了,天天躲在家里不敢出门,一看到别的小孩子,尤其轻度脑白质病是女儿的玩伴,心里就别提多难受听到别的父母大声唤孩子回家吃饭都会流眼泪,好多年都不敢去学校和菜场,甚至阳台都不敢去”说到刚开始在家照顾女儿的情形,一直表现得坚强、乐观的黄艳忍不住哽咽起来“过了很长一段时间才慢慢适应习惯,事情既然发生了总要接受”黄艳说,“我很少在女儿面前哭,因为我一哭她似乎也会感觉到,她生病本身就很难受了,我希望她每天都能开心一点”

别看黄艳现在照顾女儿很熟练,这些都是多年来不断摸索、尝试的结果

这时候,黄艳才知道女儿患上了异染性脑白质营养不良,是一种目前无法治愈的罕见疾病,发病率仅有约十六万分之一,全国就连确诊的都非常少

5月8日,记者儿童脑白质病症状来到梅园街道东站社区黄艳家里时,她正在细心地用奶瓶给女儿喂水喝,还时不时轻轻用毛巾在女儿流涎的嘴角擦拭从2009年开始,在6年的时间里,喂流食、擦嘴角、换尿布、洗澡等照料动作日复一日,黄艳延续着用照顾婴儿的办法照顾如今12岁患异染性脑白质营养不良病瘫痪在床的女儿,诠释着母爱的无私和伟大

无奈之下,从2010年初开始,黄艳就辞去工作,带着孩子四处求医,费用巨大,期间她加入了全国脑白质病微信群,在那里她认识了许多同样遭遇的母亲,相互介绍经验、抱团取暖

为了让女儿躺着能有个好视角看到电视,黄艳把客厅的电视几乎挂到了天花板“其实也就让她看点画面听点声音,总不至于太寂寞

“不管怎么样都不会放弃,到处去想办法,只老年性脑白质病变要有一点希望都想去试试”晴天霹雳般的噩耗并没有让黄艳就此认命,她通过各种途径寻找希望不久后,北京一家医院带来消息,建议做骨髓移植黄艳得知后就像抓到了救命的稻草,希望通过手术让女儿的病情得以好转

可惜骨髓移植手术虽然成功了,但对于女儿的病,却没有带来预料的治疗效果,女儿的病情日益恶化

你依旧是我心爱的宝贝

黄艳对女儿聪明伶俐、活泼可爱的记忆永远定格在女儿6岁那年拍摄的艺术照里一本厚厚的相册除了洋溢着幸福和快乐的前面7页,剩余的全是空白,没能延续

“不管以后怎样,你依旧是我心爱的宝贝”

可是就在配对成功后,巨额医疗费用和不确定的病情却让家人反对她换骨髓但是黄艳坚持要做手术,她对自己异染性脑白质病的母亲说:“如果是我得病,你会不会像我一样坚持医治?”在黄艳的坚持下,家人最后同意了手术

厄运来袭,女儿诊断出绝症

2009年,6岁的女儿乖巧得让黄艳和丈夫恨不得天天捧在手心里,活泼可爱,唱歌跳舞,学习都很出色黄艳还记得女儿上一年级时有一次老师咳嗽了,她舍不得吃家里的蜂蜜,偷偷把蜂蜜拿给了老师,还振振有词说老师吃点蜂蜜好得快,非常懂事乖巧

——黄艳六年悉心照料患罕见病女儿诠释母爱

为了能和记者对话又能抱着女儿,黄艳坐在床边的凳子上,高度正好和床一致,让女儿严重萎缩的脚平放在自己的大腿上,上半身躺在了床上,加了一条毯子,身下还加了一个软垫这样做,都是希望女儿能躺得舒服点又不脑白质病孤独然而,无论黄艳说什么,女儿只能发出“啊哦”的语气词,她已经完全失去了语言能力

女儿最大的难题是睡觉,经常整晚睡不着,因为疾病导致她的脑电波放电紊乱这就需要家人整晚照顾在她的身边,时不时帮她翻身在黄艳加的群里,多数病人因为照顾不周,全身溃烂,而黄艳却把女儿照顾得很好,病情也相对稳定