2月28号，是一个很平常的日子。但是对于一个特殊的群体，又是那么的不寻常，世界罕见病日。

“当我太太告诉我说，她怀孕了，我好高兴，我终于要当爸爸了。”

“希望孩子脸蛋很像我，身材像我，鼻子也像我，挺挺的，但是眼睛不要像我那么小，最好像妈妈比较大一点。”

得知妻子怀孕的消息后，巫锦辉就无数次在脑海中勾勒宝宝模样。

而出生的女儿也恰如他所期待的，是个人见人爱的小公主，一笑起来感觉让人感觉整个世界都是开心的。巫锦辉给女儿起了个很好听的名字：以欣。

5年后，这个家庭又迎来了一个可爱的小男孩：以诺。

一家四口，儿女双全，幸福圆满。

他们本该和这世上大多数人一样，拥有平凡的幸福。

每天为柴米油盐吵吵闹闹，操心孩子的学业生活，看着他们一点点长大，追逐自己的梦想，找到属于自己的爱人，建立属于自己的家庭。

然而命运的风暴却猝不及防降临到他们头上。

上小学的以欣被诊断患上了尼曼匹克病，这是一种罕见病，随着年龄的增长，身体状况和智力都在倒退，而且没有根治的方法。而不久，年幼的弟弟也被诊断出患有相同的病症。

平静的生活，骤然崩塌。

不仅面临着高额的治疗费用，更痛苦的是亲眼看着两个孩子从健康活泼，变得走路困难，说话困难、吃饭喝水都困难....甚至不得不接受有一天要白发人送黑发人的结局。

“最崩溃的时候，开车回家，前面有辆联结车，真的想去直接撞上去，就走了算了。”

而把巫爸从死亡边缘叫醒的是孩子一句简单的询问：“爸爸，今天晚上吃什么？”

他舍不得两个孩子，即使有一天他们要比自己更早离开这个世界，他作为父亲，也有责任让他们看到这个世界的美好。

跟巫爸爸同命相连的还有这些父亲：

潘爸的女儿有个很诗意的名字：映竹

和永远治不好的罕见病：平脑症

智力远低于正常人，而且无法自助进行吞咽

从2岁开始，映竹就没有靠嘴巴进食

吃饭只能靠胃饲管，还常常突然的呛咳呕吐

一刻也离不开人

勇爸的儿子是小胖威利症患者

无法控制食欲，永远没有饱腹感

能吃不能吃都会拿来吃，为了吃经常去偷东西

在知道儿子患了这种病后，

勇爸的妻子选择了逃避

勇爸选择了和孩子一起面对

郑爸的孩子患有肾上腺脑白质退化症

小儿子因为这个病已经离世

儿子也已完全丧失自助行动能力和语言能力

李爸的女儿患有结节性硬化症

皮肤表面有瘤

还会引起癫痫和智力倒退

欧阳爸的小女儿与太太是血小板无力症

一点受伤都可以造成生命上的威胁

他们每个父亲，都对孩子有着美好的期许，希望他们健康快乐的长大，拥有一个无拘无束的童年，拥有顺遂幸福的一生。

然而这对于其他父母再正常不过的心愿，对他们来说却已经成为奢望。

只能一次次看着孩子在生死边缘挣扎，自己却无能为力。

无数个不眠之夜，无数次泪流满面。

也想过放弃，想过一了百了。

但哭过，累过，痛过，绝望过，还是会选择抬起头，战斗到底。

（故事来源：视觉志）

罕见病离我们有多远？

据世界卫生组织的统计，全球约有-种罕见病。尽管单一疾病的患者人数不多，但当这些患者聚在一起，总人数将接近4亿——每15个人里，就有一名罕见病患者。

每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。

2月28号，在世界罕见病日，我们希望通过活动，让更多人了解罕见病，关爱罕见病患者，能为罕见病患者及他们的家庭带来生活与坚持的勇气。

金鹰电台联合湖南省遗传学会罕见病专业委员会招募大眼仔义工，参与“因你珍稀、所以珍惜”

欢迎转载,转载请注明原文网址：http://www.yksmz.com/zzyhl/10889.html