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目前,郭田福还没有完全康复,行动有些障碍,他说,他现在一边养病一边干些零活维持家用

郭田福说,郭倩特别懂事,每天一回来就帮着妈妈带妹妹、干家务活,从不叫苦叫累中午给她点钱在外面吃饭,她就拣最便宜的吃一次,她妈妈问邻居借钱买菜,倩倩却拿出26元钱,那是她每天省下一元午饭钱攒下的

(:苟锐)

郭宜灵2007年底出生,2009年4月,一岁半的她渐渐说不出话,之后,连路也不会走了,生长仿佛倒退了一家人跑遍了全国的大,结果是一致的,郭宜灵患了脑白质病为了延缓病情的发展,每年需50万到60万的医疗费

核心提示:“猫妈妈放下钓钩,一心一意盯着浮标……”3月11日,乌市中湾街附近一栋自建楼的小屋内

当天,新疆红石慈善基金会阳光助学项目组的工作人员送来800元助学金脑白质病,家境困难却品学兼优的郭倩是校方推荐给基金会的受助学生

目前,郭倩为了节省开支,每天步行四十多分钟上下学说到这,郭倩的爸爸妈妈红着眼圈说:“我们对不起孩子!”

看见小宜灵张开嘴唇,郭田福赶紧热牛奶,郭倩拿着奶瓶喂妹妹小宜灵才喝了两口就呛住了,郭倩赶紧托着妹妹的头给她拍背

亚心网讯(记者 李萍)“猫妈妈放下钓钩,一心一意盯着浮标……”3月11日,乌鲁木齐市中湾街附近一栋自建楼的小屋内,15岁初三女生郭倩抱着妹妹郭宜灵给她讲故事,五岁半的妹妹眼神空洞,面无表情郭倩停了下来,将脸贴在妹妹的小脸上,她做梦都盼着妹妹能像一两岁时那样,能开心地咯咯笑 郭倩的妹妹患有世界罕见的疾病——脑白质病,这种病以中枢神经细胞的髓鞘损害为主动脉硬化性脑白质病要特征,其临床表现从注意力不集中、健忘和个性改变,直至痴呆、昏迷,甚至死亡发病率是三十亿分之一

郭倩一家来自甘肃农村,父母很早就来到新疆打工,如今一家四口挤在20多平方米的出租屋里,只有两张床、一个沙发、一张课桌,郭倩的床就是那个沙发

原标题:乌鲁木齐一女孩患罕见脑白质病

为了检查治疗,家里花光了所有积蓄又到处借钱,但小宜灵的身体机能还是在慢慢丧失,就像一两个月的婴儿,只能喝牛奶维持生命如今,妈妈全天看护小女儿而2011年2月,帮人开货车的郭倩的爸爸郭田福突发脑梗住进,身体偏瘫,这个家的顶梁柱也倒了

郭倩说,她一直不相信妹妹的病治不了在基金会举办的有奖征文活动中,郭倩的一篇《蜕变》获得好评,她在作文中写道:记得大仲老年脑白质病马的书中有这样一段描写,“痛苦真好,它告诉我,我还活着,还拥有生命和希望”面对生活的凄风苦雨,我要像泰戈尔那样高歌,“世界以痛吻我,我要回报以歌”

















































































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