知名研究白癜风专家 http://disease.39.net/bjzkbdfyy/170622/5481250.html

“肾上腺脑白质营养不良”,听说这是一个疑难杂症,发病率是万分之一,国际上都从没有成功的案例。第一次听说就是在这部《促醒者》里面的一个真实病例中。

一个天才小山,10岁就已经就读六年级了,他有爱他视如己出的继父,很能干漂亮的母亲。然而命运如此地不公,把他从幸福的天堂又带到了地狱一般的绝望之中,但是他并没有因此而自暴自弃,自怨自艾,反而很懂事,比任何人都坚强,积极配合医生和护士的安排和治疗,不吵不闹,比很多成年人表现得都成熟和为别人着想。

疼痛的时候,不让大人知道,难过掉泪的时候一定是躲起来哭的。最大的心愿就是能吃上炸鸡。发病的前期还不确定病因的时候,父亲都给他买炸鸡吃,后来确定病因后,因为炸鸡里面含有长链脂肪酸,就不能再给他吃了,这几乎是他现在唯一喜欢吃的东西了。于是妈妈把炸鸡放到热水里面泡软了,把炸过的鸡皮剥开,喂给他吃,这时他的眼睛已经几乎看不见东西了。

妈妈问小山:“好吃吗?”

小山习惯性照顾她的感受说:好吃,妈妈,这炸鸡比有皮的还要好吃。

妈妈反问一句:“真的好吃啊?“

咬了几口后,他作了肯定的答复:”不好吃。“

然后她发现妈妈沉默了,他马上又改口说:“好吃,妈妈,好吃。”

看到这一幕真的破防了,多乖多懂事的孩子啊,医生们想想办法救救他吧,如果能治好,长大后一定是个难得的人才,国家的栋梁。

他在得知现在的父亲不是自己的亲生父亲时,从容地接受,还对父亲说以后一定要照顾好爸爸妈妈。在知道亲生父亲不愿马上过来做基因检测时,他也没有怨天尤人。

然后一个月后他离开了这个他眷恋的世界,希望他的离去能给中、西医学界一个可供研究的资料和方向,将来有一天能研发出突破性的治疗方案,把这些可爱的天使留在人间。



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